Életvégi döntések, orvosi kezelés visszautasítása

Mert magunk döntünk a sorsunkról. Az előzetes egészségügyi rendelkezésben leírtakat mindenki köteles betartani. Sem az orvosok, sem a hozzátartozók nem kérdőjelezhetik meg, nem írhatják felül az abban rögzítetteket. Így még akkor is mi maradunk az orvosi kezelés „urai”, amikor közvetlenül már nem tudunk abba beleszólni.

Mert biztos pont a szeretteinknek. Ha leírjuk, milyen kezeléseket szeretnénk és milyen kezeléseket utasítunk vissza, hozzátartozóink dolgát is megkönnyítjük. Házastársunknak, gyermekünknek, testvérünknek súlyos lelki terhet jelenthet, hogy visszautasítson egy kezelést, még akkor is, ha ő sem ért egyet a kezelés elfogadásával. A visszautasítást nem is minden kezelés esetében teheti meg helyettünk. Ezt a terhet vehetjük le a vállukról az előzetes rendelkezéssel.

Mert biztos pont az orvosoknak. Még egy súlyos betegség esetén is gyakran többféle kezelésre van lehetőség, a komoly kezeléseknek pedig az előnyeik mellett általában hátrányuk is van. Ezért az orvos számára is dilemma lehet, hogy tényleg jót tesz-e egy kezeléssel a betegének. Ha van előzetes rendelkezés, az egyértelmű iránymutatás és garancia az orvosnak: akkor jár el helyesen, ha nem nyújtja azt a kezelést, amit az előzetes rendelkezésünkben elutasítottunk. Ha így tesz, nem vonható felelősségre azért, mert nem kezel minket.

Tudatában kell lennünk annak, hogy az életmentő vagy életfenntartó beavatkozások visszautasítása esetén lemondunk arról, hogy az életünket orvosi eszközökkel megmentsék, meghosszabbítsák. Vagyis lehetséges, hogy halálunk hamarabb bekövetkezik, mint ha kezelnének. Azzal is tisztában kell lennünk azonban, hogy az életmentő vagy életfenntartó beavatkozás elfogadásával életünk hosszabb lehet ugyan, de lehetséges, hogy életünk minőségével nem leszünk elégedettek.

Az előzetes egészségügyi rendelkezésben valójában bármilyen beavatkozást visszautasíthatunk, de ezt a rendelkezést csak akkor fogják elővenni, ha valamiért nem tudjuk elmondani, mit szeretnénk, vagyis nem tudjuk kinyilvánítani az akaratunkat (ilyen lehet például a kóma vagy az agyi leépülés, ami miatt nem vagyunk már döntésképesek). Azaz valószínűleg súlyos állapotban vagyunk, és olyan különleges kezelésekre van szükségünk, amelyekkel az életünket megmentik vagy fenntartják (pl. újraélesztés, mesterségesen táplálás, lélegeztetőgép). Az előzetes rendelkezésben tehát elsősorban ezekre a kezelési fajtákra, az életmentő és életfenntartó kezelésekre érdemes koncentrálni.

A törvény feltételei azonban elég szigorúak az életmentő vagy életfenntartó kezelés visszautasítása esetében. Ilyen beavatkozás előzetes egészségügyi rendelkezésben is csak akkor utasítható vissza, ha

• a betegségünk súlyos, gyógyíthatatlan és rövid időn belül halálhoz vezet,
• vagy a betegségünk gyógyíthatatlan, és emiatt képtelenek vagyunk magunkat fizikailag ellátni, illetve fájdalmaink megfelelő gyógykezeléssel sem enyhíthetők.

Ezek alatt tipikusan a következő betegségekre vagy állapotokra gondolhatunk:

• a természetes öregedés (köznapi nevén „végelgyengülés”) miatti visszafordíthatatlan szervi elégtelenségek,
• halálos és gyógyíthatatlan daganatos betegségek vagy súlyos fertőzések,
• betegség vagy baleset miatti visszafordíthatatlan állapotok (pl. stroke vagy autóbaleset miatti végleges agykárosodás),
• agyi leépüléssel járó betegségek (jellemzően a demencia, amelynek számos oka lehet).

Ezek közül az esetek közül megjelölhetjük az összeset, de az is lehetséges, hogy csak az egyikre vagy a másikra vonatkozóan készíttetjük az előzetes rendelkezést. Sőt, lehet minden esetre más és más az igényünk.

Lehetőségünk van arra, hogy általános jelleggel utasítunk vissza egészségügyi ellátást (pl. „Semmilyen esetben nem járulok hozzá életfenntartó beavatkozáshoz.”) De választhatjuk azt a megoldást is, hogy a visszautasítást valamilyen feltételhez kötjük.

A feltétel lehet

• egy konkrét betegség (pl. „Ha rosszindulatú daganatos megbetegedésem lesz”);
• valamilyen állapot, időtartam vagy fokozat (pl. „Ha állapotomban 6 hét elteltével sem mutatkozik javulás”, „Ha önmagam ellátására véglegesen képtelenné válnék”);
• az orvoslásban ismert és általánosan használt értékelési rendszer vagy mérőeszköz. Ilyen lehet az agykárosodás mértékét jelző Glasgow Kóma Skála vagy a szellemi képességek hanyatlását felmérő Globális Deteriorizációs Skála (Pl. „Ha a Glasgow Kóma Skálán 3 vagy annál kevesebb pontot érek el”, „Ha a Globális Deteriorizációs Skálán elérem a 7-es szintet”). Az ilyen értékelési rendszerekre való utaláshoz érdemes szakember segítségét kérni, hogy pontosan és biztosan tudjuk, milyen értékek milyen szellemi vagy fizikai állapotot jelentenek. Azt is szem előtt kell tartanunk, hogy állapotunk betegségtől függően javulhat (pl. kómában) vagy hullámozhat (pl. demencia esetén).

A Milyen tipikus kezelések jellemzők az élet végén, amelyekről érdemes döntést hozni? kérdésnél felsoroltuk azokat a konkrét beavatkozásokat, kezeléseket, amelyekről érdemes rendelkezni.

Az előzetes egészségügyi rendelkezések a váratlan helyzetekre is felkészítenek, ezért bármikor érdemes ilyen rendelkezéseket tennünk. A rendelkezést nemcsak bármikor elkészíttethetjük, de vissza is vonhatjuk, ha meggondolnánk magunkat. Fontos azonban, hogy Magyarországon az előzetes egészségügyi rendelkezés csak közjegyzői okiratba foglalva érvényes.

Ha jelenleg nincs semmilyen betegségünk, ami kifejezetten indokolná az előzetes rendelkezést, összetettebb a feladatunk. Először is végig kell gondolnunk, hogy mi lehet az a betegség vagy állapot, amikor azt mondjuk, hogy nem kérünk több kezelést (vagy nem kérünk bizonyos kezeléseket). A törvény akkor engedi meg az életmentő vagy életfenntartó kezelés visszautasítását, ha életünk már a végéhez közeledik vagy ha nincs semmi remény arra, hogy valaha is önálló életet éljünk.

Azt azonban már magunknak kell eldöntenünk, hogy milyen betegség, baleset, fizikai vagy szellemi állapot az, amelynek bekövetkeztekor nem szeretnénk (tovább) gyógyíttatni magunkat. A kezelésekről szóló döntések során tehát a legfontosabb saját személyes értékrendünket átgondolni. Mitől lesz számunkra az élet értékes és értelmes? Minél több nap legyen az életünkben vagy minél több élet a napjainkban? Ha leáll a szívünk vagy nehezen lélegzünk, megmentsék-e az életünket azért, hogy minél több időt tölthessünk a szeretteinkkel? Mi történjen, ha elveszítjük szellemi képességeinket, öntudatunkat? Nem rakunk-e súlyos állapotban túl nagy terhet a hozzátartozóinkra? Ezekre a mélyen személyes kérdésekre mindenkinek más és más a válasza.

Előzetes rendelkezést csak közokirati formában tehetünk. Ennek legismertebb formája a közjegyző által kiállított okirat. Nem elég tehát az, ha saját magunknak készítünk ilyet, még a tanúkkal aláíratott dokumentumot sem fogják előzetes egészségügyi rendelkezésként elfogadni. Ahhoz, hogy az előzetes egészségügyi rendelkezésünk szabályos és mindenkire kötelező erejű legyen, el kell mennünk egy közjegyzőhöz.

Az előzetes egészségügyi rendelkezés közjegyzői okiratba foglalásának díja van. A közjegyzők díjazását törvény állapítja meg. Az okirat elkészítésének díja attól függ, hogy az előzetes rendelkezésünk milyen hosszú, és mennyi munkát igényel a közjegyzőtől.

Az előzetes egészségügyi rendelkezésnek nincsenek tartalmi vagy formai követelményei azon kívül, hogy közjegyző kell a hitelesítéséhez. A legfontosabb, hogy akaratunk az előzetes rendelkezésből világosan és meggyőzően kiderüljön.

1. Határozzuk meg, hogy milyen esetre, betegségekre, állapotokra vonatkozóan utasítunk vissza beavatkozásokat.
2. Írjuk le, hogy ezekben az esetekben pontosan melyek azok a beavatkozások, amelyeket visszautasítunk.

Lehetséges, hogy különböző esetekre különböző kívánalmakat fogalmazunk meg (pl. súlyos demencia esetén kérünk mesterséges táplálást, de daganatos betegség végső időszakában már nem).

Lehetőségünk van arra, hogy tételesen felsoroljuk, milyen beavatkozásokat nem kérünk (pl. „Rosszindulatú daganatos megbetegedésem esetén nem járulok hozzá az infúziós tápláláshoz.”), de azt a megoldást is választhatjuk, hogy csak azt rögzítjük általánosan, hogy milyen betegséget vagy baleseti sérülést nem szeretnénk gyógyíttatni (pl. „Rosszindulatú daganatos betegségem gyógykezeléséhez nem járulok hozzá.”)

Mindenképpen kerüljük az általános megfogalmazást (pl. „a lehetőségekhez mérten”), és az olyan fogalmakat is, amik mindenkinek mást és mást jelenthetnek (pl. „még elviselhető fájdalom”). A szöveg pontos és jogi szempontból is egyértelmű megfogalmazásában természetesen segítségünkre lesz a közjegyző, de ő csak azt tudja okiratba foglalni, amiről mi magunk egyértelmű döntést hoztunk.

Az előzetes egészségügyi rendelkezést nem kell orvosi szakkifejezésekkel megszövegezni. Általános szóhasználattal, a magyar nyelvben használt megnevezéssel is leírhatjuk kívánalmainkat (pl. „Műtét során nem kérek idegen vért.”)

Természetesen azt is megtehetjük, hogy orvosi szakkifejezéseket használunk. Ebben az esetben az Orvosi Eljárások Nemzetközi Osztályozásában (OENO) szereplő elnevezést kell alkalmaznunk. Fontos, hogy ha az OENO-elnevezést használjuk, akkor az egyes beavatkozásokat az általánosan ismert megnevezéssel is fel kell tüntetni. Így a kezelést végzők megbizonyosodhatnak arról, hogy tudjuk, melyik szakkifejezés mit jelent.

Nem, erre vonatkozóan nem kell semmiféle igazolás. Aki cselekvőképes (azaz nagykorú és cselekvőképességében nem korlátozott), azt a jog úgy kezeli, mint aki képes felelősen dönteni saját életéről, ezért nem kívánja meg a döntési képesség külön bizonyítását. A közjegyző azonban minden esetben vizsgálja a hozzá forduló „ügyleti képességét” (ez nagyjából a cselekvőképességet jelenti az adott helyzetben).

Ez különösen azoknál a betegségeknél merülhet fel, amelyek agyi leépüléssel járnak. Ha betegnek van arról pszichiáter által kiállított szakvéleménye, hogy cselekvőképessége megtartott, akkor ezt a közjegyzőnek bemutathatja, és igazolhatja, hogy van ügyleti képessége. Innentől legfeljebb az merülhet fel, hogy aktuálisan olyan állapotban van-e, hogy képes döntéseket hozni. Ha az adott helyzetben a közjegyző szerint nincs ügyleti képessége, amint ez az állapot elmúlik, tehet előzetes rendelkezést.

(A korábbi előírást, amely általánosan kötelezővé tette a pszichiáter szakorvos véleményének beszerzését, 2014-ben megsemmisítette az Alkotmánybíróság.)

Az előzetes egészségügyi rendelkezéseknek nincs hivatalos nyilvántartása Magyarországon, ezért saját magunknak kell gondoskodnunk arról, hogy akaratunk az egészségügyi személyzet tudomására jusson. Amikor kórházba kerülünk, egy példányt érdemes átadnunk a kórháznak. Emellett érdemes az előzetes rendelkezés egy-egy példányát  átadni a háziorvosunknak és/vagy a kezelőorvosunknak,

A mentő az életmentő beavatkozás megkezdése előtt nem fogja átkutatni a táskánkat, hogy megtalálja az előzetes rendelkezés nálunk lévő példányát. Érdemes ezért a szeretteinkkel tudatni, hogy tettünk előzetes rendelkezést és hogy az hol található meg. Ha helyettes döntéshozót is megneveztünk, célszerű őt is értesíteni arról, hogy van előzetes rendelkezésünk.

Nem. Az előzetes egészségügyi rendelkezés kifejezetten csak orvosi kezelésekről szólhat. Nem lehet az előzetes egészségügyi rendelkezés segítségével kilépni a szervadományozási rendszerből, vagyis az ellen tiltakozni, hogy a szerveinket másnak adományozzák vagy orvosi, kutatási célra használják. Nem lehet az előzetes rendelkezésben tiltakozni a boncolás ellen sem. Ezek a döntések mind külön-külön dokumentumot, akár különleges okirati formát is igényelnek.

Magyarországon törvény tiltja az aktív halálba segítést (eutanáziát), még akkor is, ha ezt maga a beteg kéri. Ugyanígy tilos segítséget nyújtani bárkinek ahhoz, hogy öngyilkosságot kövessen el. A magyar jog szerint mindkét cselekmény bűncselekmény.

Az életmentő és életfenntartó kezelések visszautasítását – amely megengedett – szokás passzív eutanáziának is nevezni. A szakemberek a passzív eutanázia helyett inkább a kezelés visszautasításáról, az önrendelkezési jog gyakorlásáról beszélnek. Eszerint a nézet szerint a döntés a beteg kezében van, aki saját elhatározásából hagyja, hogy betegsége a természetes úton haladjon. Ezt a kívánságunkat fogalmazhatjuk meg az előzetes egészségügyi rendelkezésben.

Az alábbiakban felsoroljuk azokat a gyakori orvosi beavatkozásokat, amelyeket súlyos állapotú betegeknél szoktak alkalmazni. Ezeket felsoroltuk az előzetes egészségügyi rendelkezés mintánkban is.

• Kardiopulmonális újraélesztés (CPR), kardiocerebrális újraélesztés (CCR)
• Mesterséges táplálás – gyomorszondán vagy infúzión keresztül
• Intubálás (becsövezés)
• Gépi lélegeztetés
• Gyógyszeres keringéstámogatás
• Gépi keringéstámogatás
• Dialízis (művesekezelés)
• Amputáció
• Vér vagy vérkészítmény adása
• Szerv- vagy szövetátültetés
• Antibiotikumos kezelés

Lehetséges, hogy olyan betegségben szenvedünk, amelynél egyes kezelések életmentőnek vagy életfenntartónak minősülnek. (Egy súlyos cukorbetegségben szenvedő beteg esetében akár egy inzulininjekció is lehet életmentő hatású.) A tipikus kezelések körét ezért érdemes kiegészítenünk azokkal a beavatkozásokkal, amelyek a betegségünk kapcsán felmerülnek.

A helyettes döntéshozó feladata, hogy érvényesítse az akaratunkat akkor, amikor nekünk már nem áll módunkban kifejezni azt. Ő fog dönteni arról, hogy milyen vizsgálatokat, beavatkozásokat, kezeléseket kaphatunk meg, és melyek azok, amelyek esetében élünk a kezelés elutasításának jogával. Fontos, hogy a helyettes döntéshozó a lehető legtöbb eshetőségre kiterjedően és pontosan ismerje kívánalmainkat.

Amennyiben előzetes egészségügyi rendelkezésünkben megneveztünk helyettes döntéshozót, és azt is rögzítettük, hogy bizonyos kezeléseket visszautasítunk, a helyettes döntéshozó döntését csak akkor fogják figyelembe venni, ha mi az adott kezelésről nem nyilatkoztunk.

A törvény alapján, a helyettes döntéshozó akár életmentő vagy életfenntartó kezelést is visszautasíthat a nevünkben.

Ha a helyettes döntéshozónk utasít vissza helyettünk ellátást, akkor egy orvosi bizottság, közöttük egy pszichiáter szakorvos fog arról véleményt mondani, hogy a következmények tudatában hozta-e meg a döntését.

Ilyenkor a törvény előírásai alapján a hozzátartozóink (ha van, törvényes képviselőnk) fognak dönteni a kezelésünkről akkor, amikor mi már nem tudunk. A törvény pontos sorrendet is meghatároz:

• törvényes képviselő (gondnok), ennek hiányában
• velünk közös háztartásban élő, cselekvőképes
  • házastársunk/élettársunk, ennek hiányában
  • gyermekünk, ennek hiányában
  • szülőnk, ennek hiányában
  • testvérünk, ennek hiányában
  • nagyszülőnk, ennek hiányában
  • unokánk.

Ha senkivel nem élünk együtt, akkor cselekvőképes

• gyermekünk, ennek hiányában
• szülőnk, ennek hiányában
• testvérünk, ennek hiányában
• nagyszülőnk, ennek hiányában
• unokánk.

A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy ha valaki házas, férje/felesége egyezhet bele az orvosi kezelésbe vagy utasíthatja el azt. Ha valaki már nem él együtt házastársával, viszont a felnőtt gyerekeivel igen, akkor ők fognak dönteni. Ha valakinek sem házastársa, sem élettársa, sem gyereke nincs, akkor a szülei lesznek a döntéshozók. Ha szülei nem élnek, akkor a testvérei.

Ha több, azonos körbe tartozó hozzátartozónk (pl. két gyerekünk) egymással ellentétes döntést hoz, annak a véleményét fogják figyelembe venni, akinek döntése az egészségi állapotunk szempontjából a legkedvezőbb. Ilyenkor a kezelőorvosok mondanak véleményt arról, hogy szerintük melyik gyerekünk döntése előnyösebb számunkra, és ezt a megoldást fogják alkalmazni.

Érdemes kiemelni, hogy az élettárs csak akkor dönthet helyettünk, ha velünk együtt él. Ha a betegnek van párkapcsolata, de nem költöztek össze, akkor a barátnak/barátnőnek nincs joga helyettes döntést hozni. Az élettársi kapcsolat igazolásához nem kell semmiféle okirat vagy nyilatkozat. A kórházi gyakorlat mégis azt mutatja, hogy gondot okozhat annak igazolása, hogy két ember élettársi kapcsolatban él-e vagy sem. Annak érdekében, hogy a kórházban ne legyen ebből probléma, érdemes előzetes egészségügyi rendelkezést készíttetni, és ebben kifejezetten megjelölni, hogy az élettársunkat szeretnénk helyettes döntéshozónak.

Ha nincs már élő hozzátartozónk, vagy az élő hozzátartozóink semmilyen módon nem elérhetők. Ilyen esetben elvileg egy eseti gondnokot kell kijelölni, aki a döntést meghozza. A gyakorlatban viszont sokszor nincs idő egy gondnoksági eljárás lefolytatására, ezért általában a kezelőorvos vagy több orvos döntése alapján járnak majd el.

A hozzátartozónk döntése nem érintheti hátrányosan egészségi állapotunkat és nem vezethet súlyos vagy maradandó egészségkárosodásához, kivéve természetesen az életmentő vagy életfenntartó kezelés visszautasítását.

Az előzetes rendelkezésünket a helyettes döntéshozónknak is tiszteletben kell tartania. Csak olyan kérdésekben dönthet önállóan, amire vonatkozóan nem fogalmaztunk meg kívánalmat.

Ha a törvényben felsorolt hozzátartozók közül valakit (vagy valakiket) ki szeretnénk zárni a döntés lehetőségéből, akkor ezt is megtehetjük. Ehhez név szerint meg kell jelölni őket az előzetes egészségügyi rendelkezésben.

Arról, hogy a törvény szerint ki dönthet helyettünk, ha erre nem vagyunk képes, lásd a Ki dönt helyettem, ha nincs előzetes egészségügyi rendelkezésem, és nem jelöltem meg helyettes döntéshozót sem? kérdést.