A Kézenfogva Alapítvány és a flamand kormány magyarországi delegációja 2018 november 16-án egy konferenciát szervezett, hogy felhívja a figyelmet a fogyatékossággal élő személyeket nevelő családok támogatásának jelentőségére. A Kézenfogva Alapítvány elsősorban értelmi és súlyos-halmozott fogyatékossággal élő emberek jog- és érdekvédelmével foglalkozik. Jogsegélyszolgálatuk mellett különböző családsegítő szolgáltatásokat is nyújtanak az érintett családoknak. Ezek a szolgáltatások nagyon fontosak, hiszen a családok megsegítése kulcsfontosságú a fogyatékossággal élő emberek jogainak érvényesüléséhez.
Az emberi jogi gondolkodásmód azon alapszik, hogy minden ember azonos jogokkal rendelkezik, hiszen egyenlő emberi méltóságunk ezt követeli meg. Ezt a jogi alapvetést a gyakorlatban úgy lehet lefordítani, hogy a fogyatékossággal élő embereknek támogatásra van szükségük, hogy ők is iskolába tudjanak járni, hozzáférjenek egészségügyi ellátáshoz, legyen munkájuk, a közösségben tudjanak élni, és ne szoruljanak a társadalom peremére, zárt intézetekbe.
Állami segítség nélkül a hozzáférési akadályok sokszor egyenesen vezetnek az önálló életvitelhez való jog sérelméhez. A szükséges támogatások nélkül a fogyatékossággal élő személyek nem tudnak másokkal azonos alapon élni a jogaikkal. Kiszorulnak a közösségi terekből. És sajnos a szociális alapszolgáltatásokhoz való hozzáférés hiánya miatt a mindennapi élet akadálymentesítése sokszor a családokra hárul.
A rendszerváltás idején sok fogyatékossággal élő gyermeket nevelő szülő kereste meg Göncz Árpádot azzal a problémával, hogy gyermekük lakhatására nem találnak megoldást. A 90-es évek elején két lehetősége volt egy fogyatékossággal élő fiatal felnőttnek:
1) vagy a családjában maradt, ezáltal beszorulva a családi fészekbe
2) vagy egy bentlakásos, nagylétszámú zárt intézménybe kényszerült.
Az akkori köztársasági elnök segítségével jött létre a Kézenfogva Alapítvány 1993-ban, amely civil szervezetként azóta is segíti a fogyatékossággal élő embereket és családjaikat.
A Kézenfogva Alapítvány családok megsegítésére irányuló tevékenysége három nagy szakaszra bontható. 1997 és 2002 között a Fészek program keretében 500 értelmi fogyatékossággal és autizmussal élő ember költözhetett ki tömegintézetekből lakóotthonokba. A második szakasz a Fecske programhoz kapcsolódik, ami 2007-ben indult. Ezt egy speciális bébiszitter programként lehet elképzelni. A szolgáltatás kísérést és otthoni felügyeletet biztosít, így tehermentesíti a fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő családokat. Jelenleg a Fecske szolgáltatás az ország 8 megyéjében érhető el.
A mostani szakasz kezdete 2015-re datálódik. Ekkor kezdődött a Kézenfogva Alapítvány családterápiás szolgáltatása, amit az érintett családok, fogyatékossággal élő párok vehetnek igénybe, ha szeretnének segítő szakemberek segítségével életvezetési nehézségekre megoldást találni. Emellett idén indult az integrációs tanácsadás szolgáltatás, amely az integráltan tanuló fogyatékossággal élő gyermek és az iskolája közti mediációt biztosítja. Továbbá jövő februárban tervez az Alapítvány szülőcsoportokat is indítani.
Nagyon fontosnak tartjuk ezeket a hiánypótló szolgáltatásokat. Azonban fontos kiemelni, hogy a civilek kapacitása limitált. Elengedhetetlen, hogy az állam is kivegye a részét abban, hogy a fogyatékossággal élő emberek gyakorolhassák az őket megillető jogokat. Erre külföldi jó példa a flamand szabályozás, ahol a személyes költségvetés rendszere lehetővé teszi, hogy a fogyatékossággal élő emberek dönthessenek arról, hogy milyen közösségi alapú szolgáltatást vesznek igénybe.
A Sint Franciscus nevű brüsszeli családsegítő szervezet munkatársa elmondta, hogy náluk a gondozás területén alapvető szemléletváltozás történt. Az önállóság támogatása került középpontba, ahogy fogalmazott, a “gondozás szocializálását” valósítják meg. A gondozási tevékenység arra összpontosít, hogy az ügyfelek hogyan tudnak minél önállóbbak lenni a közösségben. Ehhez annyi (akár közvetlenül elérhető) segítséget igényelhetnek a család szociális kapcsolatrendszerét kiaknázva, mint amennyire szükségük van, se többet, se kevesebbet. Egy ilyen személyre szabott támogatói rendszer bevezetéséhez Magyarországon elengedhetetlen, hogy először is a gondoskodás értékét gazdaságilag és társadalmilag átértékeljük.
A családok különböző féle támogatásra szorulnak. Civil szervezetként a társszervezetekkel együttműködve tudjuk megtalálni, hogy hol lehet ez a segítség. Jogvédő tevékenységeink (jogtudatosítás, jogi tanácsadás, esetleg stratégiai perekben való jogi képviselet) mellett legalább olyan fontos, hogy vannak olyan szolgáltatások, melyek az érintett családokat más módon is segítik. Azonban nagyobb állami szerepvállalás nélkül az esélyegyenlőség megteremtése csak civil vágyálom marad.