- De miért is kéne foglalkoznom azzal, hogy mi történjen velem az életem végén,
…hiszen egészséges vagyok!
Épp ezért! Akkor a legjobb végiggondolni, hogy mit várunk az orvosi ellátástól az életünk végén, amikor (még) nem vagyunk betegek és nem állunk a fájdalom vagy az idő nyomása alatt. Egészségesek lévén az is biztos, hogy még képesek vagyunk teljesen önállóan dönteni.
Sokan teszünk lépéseket időskor vagy betegség esetére. Biztosítást kötünk, önkéntes nyugdíjpénztári számlát nyitunk, végrendelkezünk. Miért tennénk másként épp az orvosi ellátással?
…hiszen még túl fiatal vagyok ahhoz, hogy az életem végére gondoljak!
Az élet pillanatok alatt megváltozhat. Bármikor érhet minket baleset, amelyből nem tudunk felépülni. Sajnos fiatalon is előfordulhat, hogy súlyos betegséggel diagnosztizálnak.
...hiszen azt sem tudom, mit kéne tennem! Mit jelent az, hogy én döntök?
Felnőttként jogunk van arra, hogy döntsünk saját orvosi ellátásunkról. A kezelésekbe beleegyezhetünk és azokat vissza is utasíthatjuk. Ha már nem tudunk nyilatkozni, ahhoz, hogy döntéseinket mások megismerhessék, okiratba kell foglalnunk azokat. Ez az okirat az előzetes egészségügyi rendelkezés, más néven élő végrendelet. Ebbe foglalhatjuk életvégi kívánalmainkat. Ilyet bármikor készíttethetünk és bármikor vissza is vonhatjuk. Érdemes hát élni a lehetőséggel!
…hiszen a szeretteim mindig pontosan tudják, hogy hogyan döntenék!
Ez abban az esetben igaz, ha részletesen megbeszéltük velük az életvégi kívánalmainkat, de ezt kevesen szokták megtenni. Egyéb esetben sajnos csak találgathatnak, de sosem lehetnek teljesen biztosak abban, hogy van-e beavatkozás, amit visszautasítanánk, szeretnénk-e, hogy mesterségesen tápláljanak vagy vérátömlesztést kapjunk. Az előzetes egészségügyi rendelkezés nem csak nekünk segít, hanem a szeretteinknek is. Ha nincs előzetes rendelkezés, nekik kell majd velünk kapcsolatban nehéz döntéseket meghozniuk egy bizonytalan helyzetben. Az írott rendelkezéssel őket is megkímélhetjük a döntéssel járó tehertől.
Ha mégis úgy gondoljuk, hogy szeretnénk, ha hozzátartozónk vagy barátunk döntene helyettünk a kritikus helyzetekben, akkor ezért is tehetünk. Felnőtt rokonainkat, barátainkat kinevezhetjük “helyettes döntéshozónak” az előzetes rendelkezésünkben.
…hiszen az orvosok úgyis tudják, mi a legjobb nekem!
Az orvosi kérdésekben az orvos a szakértő. Abban viszont nem, hogy mi magunk milyen kezelést tudunk még vállalni, elviselni, hogyan képzeljük el saját életünket és annak befejezését egy súlyos betegség során vagy magatehetetlen állapotban. Ebben kizárólag mi vagyunk szakértők! Még egy súlyos, gyógyíthatatlan betegség esetében is többféle kezelésre van lehetőség. Be lehet vetni az orvostudomány valamennyi eszközét az élet meghosszabbítása érdekében, vagy lehet a beteg életminőségének fenntartására koncentrálni és a hátralévő napjait a lehető legjobbá tenni. Ezek közül választani csak mi magunk tudunk.
…hiszen azt sem tudom, milyen lehetőségeim vannak!
Ehhez nyújt segítséget ez a tájékoztató. Emellett mindenkit arra bíztatunk, hogy orvosával és szeretteivel is beszélje át a lehetőségeit és a választásait.
…hiszen fogalmam sincs, hogyan kell egy ilyen dokumentumot elkészíttetni!
Ehhez is igyekszünk segítséget nyújtani. Magyarországon az előzetes egészségügyi rendelkezést közjegyzőnek kell okiratba foglalnia. A közjegyző szintén tud tanácsot adni jogi kérdésekben.
Mi is pontosan az előzetes egészségügyi rendelkezés vagy köznapi nevén „élő végrendelet”?
Ki dönt helyettem, ha nincs előzetes egészségügyi rendelkezésem és nem jelöltem meg helyettes döntéshozót sem?
Ha nem készíttettünk előzetes egészségügyi rendelkezést és senkit nem jelöltünk meg helyettes döntéshozóként, akkor a törvény előírásai alapján a hozzátartozóink fognak dönteni a kezelésünkről akkor, amikor mi már nem tudunk. A törvény pontos sorrendet is meghatároz a döntésre jogosultak között. Ez a sorrend a következő:
- törvényes képviselőnk (gondnok), ennek hiányában
- velünk közös háztartásban élő, cselekvőképes
- házastársunk/élettársunk, ennek hiányában
- gyermekünk, ennek hiányában
- szülőnk, ennek hiányában
- testvérünk, ennek hiányában
- nagyszülőnk, ennek hiányában
- unokánk.
Ha senkivel nem élünk együtt, akkor:
- velünk közös háztartásban nem élő, cselekvőképes
- gyermekünk, ennek hiányában
- szülőnk, ennek hiányában
- testvérünk, ennek hiányában
- nagyszülőnk, ennek hiányában
- unokánk.
A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy ha valaki házas, férje/felesége egyezhet bele az orvosi kezelésbe vagy utasíthatja el azt. Ha valaki már nem él együtt házastársával, viszont a felnőtt gyermekeivel igen, akkor a gyermekek fognak dönteni. Ha valakinek sem házastársa, sem élettársa, sem gyermeke nincs, akkor a szülei lesznek a döntéshozók. Ha szülei sem élnek, akkor a testvérei.
Ha több, azonos körbe tartozó hozzátartozónk (pl. két gyermekünk) egymással ellentétes döntést kívánna hozni, annak a véleményét fogják figyelembe venni, akinek döntése az egészségi állapotunk szempontjából a legkedvezőbb. Ilyenkor a kezelőorvosok mondanak véleményt arról, hogy szerintük melyik gyermekünk döntése előnyösebb számunkra, és ezt a megoldást fogják alkalmazni.
Érdemes kiemelni, hogy az élettárs csak akkor dönthet helyettünk, ha ténylegesen velünk együtt él. Ha a betegnek van párkapcsolata, de élettársával (barátjával/ barátnőjével) nem költözött össze, akkor a barátnak/barátnőnek nincs joga helyettes döntést hozni. Az élettársi kapcsolat igazolásához nem kell semmiféle okirat vagy nyilatkozat. A kórházi gyakorlat mégis azt mutatja, hogy okozhat gondot annak igazolása, hogy két ember élettársi kapcsolatban él-e vagy sem. Annak érdekében, hogy a kórházban ne legyen ebből probléma, érdemes az előzetes egészségügyi rendelkezésben kifejezetten megjelölni, hogy az élettársunkat szeretnénk helyettes döntéshozónak.
Az is lehetséges, hogy nincs már élő hozzátartozónk, vagy az élő hozzátartozóink semmilyen módon nem elérhetők. Ilyen esetben elviekben a beteg számára ki kell jelölni egy eseti gondnokot, aki a döntést meghozza. A gyakorlatban viszont sokszor nincs idő egy gondnoksági eljárás lefolytatására, ezért általában a kezelőorvos vagy több orvos döntése alapján járnak majd el.
Az életmentő vagy életfenntartó kezelés visszautasítását kivéve a hozzátartozónk döntése nem érintheti hátrányosan egészségi állapotunkat és nem vezethet súlyos vagy maradandó egészségkárosodásához.
Ha a hozzátartozónk életmentő vagy életfenntartó kezelést szeretne visszautasítani a nevünkben, de erre nem hatalmaztuk fel kifejezetten egy előzetes rendelkezésben, akkor a kórháznak bírósági (nemperes) eljárást kell indítania a kérdésről. Ilyenkor tehát valójában a bíróság fog dönteni arról, hogy a kezelés visszautasítható-e vagy sem.
Ha egyelőre nincs semmilyen betegségünk...
akkor összetettebb a feladatunk. Először is végig kell gondolnunk, hogy mi lehet az a betegség vagy állapot, amikor azt mondjuk, hogy nem kérünk több kezelést (vagy nem kérünk bizonyos kezeléseket). Minden esetben magunknak kell eldöntenünk, hogy milyen betegség, baleset, fizikai vagy szellemi állapot az, amelynek bekövetkeztekor nem szeretnénk (tovább) gyógyíttatni magunkat. A kezelésekről szóló döntések során tehát a legfontosabb saját személyes értékrendünket átgondolni. Mitől lesz számunkra az élet értékes és értelmes? Minél több nap legyen az életünkben vagy minél több élet a napjainkban? Ha leáll a szívünk vagy nehezen lélegzünk, megmentsék- e az életünket azért, hogy minél több időt tölthessünk a szeretteinkkel? Még akkor is, ha elveszítjük szellemi képességeinket, öntudatunkat? Nem rakunk-e így felesleges terhet a hozzátartozóinkra? Ezekre a mélyen személyes kérdésekre mindenkinek más és más a válasza.
A gondolkodás során persze figyelemmel kell lennünk a törvényi szabályokra is. A törvény csak akkor engedi meg az életmentő vagy életfenntartó kezelés visszautasítását, ha életünk már a végéhez közeledik vagy ha nincs semmi remény arra, hogy valaha is önálló életet éljünk. Ahogy azt korábban írtuk, akkor lehetséges életmentő vagy életfenntartó kezelést visszautasítani, ha a betegségünk súlyos, gyógyíthatatlan és rövid időn belül halálhoz vezet vagy ha a betegség gyógyíthatatlan és önmagunkat fizikailag már nem tudjuk ellátni, illetve fájdalmaink nem enyhíthetők. De milyen betegségeket jelent ez a gyakorlatban?
Mindennapos példákkal élve, itt tipikusan a következő betegségekre vagy állapotokra gondolhatunk:
- a természetes öregedés (köznapi nevén „végelgyengülés”) miatti visszafordíthatatlan szervi elégtelenségek,
- halálos és gyógyíthatatlan daganatos betegségek vagy súlyos fertőzések,
- betegség vagy baleset miatti visszafordíthatatlan állapotok (pl. stroke vagy autóbaleset miatti végleges agykárosodás),
- agyi leépüléssel járó betegségek (tipikusan a demencia, amelynek számos oka lehet).
Ezek közül az esetek közül megjelölhetjük az összeset, de az is lehetséges, hogy csak az egyikre vagy a másikra vonatkozóan készíttetjük az előzetes rendelkezést. Sőt lehet minden esetre más és más az igényünk.
Lehetőségünk van arra, hogy általános jelleggel utasítunk vissza egészségügyi ellátást (pl. „Semmilyen esetben nem járulok hozzá életfenntartó beavatkozáshoz.”) De választhatjuk azt a megoldást is, hogy a visszautasítást valamilyen feltételhez kötjük. A feltétel lehet egy konkrét betegség (pl. „Ha rosszindulatú daganatos megbetegedésem lesz”), illetve lehet valamilyen állapot, időtartam vagy fokozat (pl. „Ha állapotomban 6 hét elteltével sem mutatkozik javulás”, „Ha önmagam ellátására véglegesen képtelenné válnék”). A feltételt meghatározhatjuk úgy is, hogy az orvoslásban ismert és általánosan használt értékelési rendszerekre, mérőeszközökre hivatkozunk. Ilyen lehet az agykárosodás mértékét jelző Glasgow Kóma Skála vagy a szellemi képességek hanyatlását felmérő Globális Deteriorizációs Skála (Pl. „Ha a Glasgow Kóma Skálán 3 vagy annál kevesebb pontot érek el”, „Ha a Globális Deteriorizációs Skálán elérem a 7-es szintet”). Az ilyen értékelési rendszerekre való utaláshoz érdemes szakember segítségét kérni, hogy pontosan és biztosan tudjuk, milyen értékek milyen szellemi vagy fizikai állapotot jelentenek. Azt is szem előtt kell tartanunk, hogy állapotunk – betegségtől függően – javulhat (pl. kómában) vagy hullámozhat (pl. demencia esetén).
Hogyan kell megfogalmaznom az előzetes rendelkezést?
A legfontosabb, hogy akaratunk az előzetes rendelkezésből világosan és meggyőzően kiderüljön. Ehhez
- először is meg kell határoznunk, hogy milyen esetre, betegségekre, állapotokra vonatkozóan utasítunk vissza beavatkozásokat,
- másodszor pedig pontosan meg kell jelölnünk, hogy melyek azok a beavatkozások, amiket visszautasítunk.
Lehetséges, hogy különböző esetekre különböző kívánalmakat fogalmazunk meg (pl. súlyos demencia esetén kérünk mesterséges táplálást, de daganatos betegség végső időszakában már nem).
Az előzetes egészségügyi rendelkezést nem kell orvosi szakkifejezésekkel megszövegezni. Általános szóhasználattal, a magyar nyelvben használt megnevezéssel is leírhatjuk kívánalmainkat (pl. „Műtét során nem kérek idegen vért.”)
De természetesen azt is megtehetjük, hogy orvosi szakkifejezéseket használunk. Ebben az esetben az Orvosi Eljárások Nemzetközi Osztályozásában (OENO) szereplő elnevezést kell alkalmaznunk. Fontos, hogy ha az OENO-elnevezést használjuk, akkor az egyes beavatkozásokat az általánosan ismert megnevezéssel is fel kell tüntetni. Így a kezelést végzők megbizonyosodhatnak arról, hogy tudjuk, melyik szakkifejezés mit jelent.
Lehetőségünk van arra, hogy tételesen felsoroljuk, milyen beavatkozásokat nem kérünk (pl. „Rosszindulatú daganatos megbetegedésem esetén nem járulok hozzá az infúziós tápláláshoz.”), de azt a megoldást is választhatjuk, hogy csak azt rögzítjük általánosan, hogy milyen betegséget vagy baleseti sérülést nem szeretnénk gyógyíttatni (pl. „Rosszindulatú daganatos betegségem gyógykezeléséhez nem járulok hozzá.”)
Mindenképpen kerüljük az általános megfogalmazást (pl. „a lehetőségekhez mérten”), és olyan fogalmakat is, ami mindenkinek mást és mást jelenthetnek (pl. „még elviselhető fájdalom”). A szöveg pontos és jogi szempontból is egyértelmű megfogalmazásában természetesen segítségünkre lesz a közjegyző, de ő csak azt tudja okiratba foglalni, amiről mi magunk egyértelmű döntést hoztunk.