HIV-vel élők tapasztalatai az egészségügyben
A HIV-vel élők egészségügyben szerzett tapasztalatairól készítettünk felmérést. 2016 december – 2017 április között online kérdőívünket több mint 50-en töltötték ki, ez a jelenleg regisztrált összes HIV-fertőzötteknek majdnem 2%-a. Habár csekélynek tűnik ez a szám, de egy olyan stigmatizált csoport esetében, mint a HIV-vel élők, az 54 kitöltött kérdőív egyáltalán nem rossz arány.
Ez nem egy reprezentatív kutatás volt, hiszen nem alkalmaztunk véletlen mintavételt. Az érintetteket HIV-forumokon, levelezőlistákon és a kezelőorvosokon keresztül igyekeztünk elérni és közülük, akinek kedve volt, az töltötte ki az online kérdőívet. A vidéki HIV-központokba (decentrumok) felbélyegzett válaszborítékkal ellátott kinyomtatott kérdőíveket is küldtünk. Habár a válaszadók között a felsőfokú végzettségű, budapesti HIV-vel élők messze felülreprezentáltak, de így is hasznos információkkal szolgált a felmérés a HIV-vel élők egészségügyben szerzett tapasztalatairól.
A felmérés természetesen a felismert HIV-fertőzöttekkel foglalkozott. A nemzetközi szakirodalom szerint Európában átlagosan a felismert fertőzöttek mellett kétszer annyi fel nem ismert fertőzött él. Ez az arány persze a tesztelés elterjedtségének függvényében változhat. Mivel Magyarországon alacsony a tesztelők száma (különös tekintettel a heteroszexuálisak körében), könnyen elképzelhető, hogy ez a HIV-fertőzöttek száma még az így kalkuláltnál is nagyobb.
A válaszadókról
A kérdőívet kitöltőknek 12 % volt nő, ez megfelel az össes HIV-vel élők között a nők arányának. A válaszadók életkor szerinti megoszlása is nagyjából arányos volt. De, ahogy már írtuk, a lakóhely és az iskolai végzettség szerinti megoszlás jelentősen torzít a felsőfokú végzettségűek és a budapestiek javára. Budapesten él a regisztrált és ismert lakóhellyel rendelkező HIV-vel élők közel 60%-a, de a kitöltők között ez az arány 70% volt. Az iskolai végzettség tekintetében, pedig még jelentősebb ez a torzítás, hiszen a válaszadók 62% felsőfokú végzettségű volt. A kérdőívet kitöltők legnagyobb része több mint 1, de kevesebb mint 5 éve tudja, hogy HIV-fertőzött és kivétel nélkül mindenki jár rendszeres HIV-gondozásra.
A válaszadók 88%-a Budapestre, a Szent László Kórházba jár, a maradék 12% pedig a decentrumokba. Ismeretes, hogy decentrumokba járók száma messze elmarad a decentrumok vonzáskörzetében élő HIV-vel élők számától. A kérdőívünk kitért arra is, hogy miért választja valaki a lakóhelyétől távolabb eső budapesti ellátás. Ebből az derül ki, hogy azok, akik a decentrumok kialakitása előtt már Budapestre jártak rendelésre, azok többnyire továbbra is ide járnak, illetve olyan megfontolásból is választják a távolabbi kezelést, mert nem akarják, hogy a környezetükben kitudódjon a státuszuk.
HIV-vel kapcsolatos kezelés
A kérdőívünket kitöltők alapvetően elégedettek a HIV-vel kapcsolatos kezelésükkel, függetlenül attól, hogy melyik központban veszik igénybe az ellátást. A kezelőorvost a többség megbízható, jó szakembernek tartja. A gyógyszereiket a kezelésben állók rendszeresen megkapják. A HIV-központban az ápoló személyzettel kapcsolatban kevésbé elégedettek a megkérdezettek, de a többségük alapvetően inkább pozitívan értékeli őket is. Az ellátással kapcsolatos kritikák az egészségüggyel kapcsolatban megfogalmazott általános észrevételekhez hasonlóak, elsősorban a orvos-beteg találkozás rövidségére és a tájékoztatási hiányosságokra vonatkoznak.
Nem HIV-specifikus kezelés
A HIV-vel élőknek is természetesen a betegségüktől függetlenül időnként egyéb orvosi ellátást kell igénybevenniük, illetve vannak olyan betegségek, amelyek a fertőzésükkel ugyan összefüggnek, de ellátásuk nem igényel semmilyen HIV-specifikus szakértelmet, tehát a hagyományos ellátórendszerben tökéletesen kezelhető. A válaszadók nem HIV-specifikus egészségügyben szerzett tapasztalatai sajnos már messze nem olyan pozitívak, mint a HIV-központokból származók.
Megrázó, hogy a válaszadók több mint fele nem mondta el még a háziorvosának sem, hogy fertőzött. A legtöbben attól való félelmükben, hogy más számára is kiderülne a státuszuk, de többen a stigmától kívánják így megkímélni magukat. Nem teljesen alaptalanul, hisz volt olyan a megkérdezettek között, akinek a háziorvosa nem vállalta a kezelését, amikor elmondta, hogy HIV-fertőzött, illetve néhány másik válaszadóra pedig ítélkező megjegyzéseket tett a háziorvosuk a státuszuk miatt. A háziorvos előtti bújkálás azért is különösen aggasztó, mert az ő feladata lenne, hogy ismerje a betege általános egészségi állapotát, idejében felismerje, ha valamilyen ellátásra szorul és a megfelelő szakrendelőbe utalja be. Szerencsére azért pozitív tapasztalatokról is beszámoltak a válaszadók. A többen voltak olyanok, akiket nem ért hátrányos megkülönböztetés, miután elmondták az orvosuknak a HIV-státuszukat.
A szakellátással kapcsolatban még a háziorvosnál is több negatív tapasztalattal rendelkeznek a válaszadók és ennek megfelelően még nagyobb azok aránya, akik nem tájékoztatják a HIV-státuszukról a kezelőorvosukat. A válaszadók kétharmada nem mondta el a fogorvosnál a legutóbbi alkalommal, hogy HIV-fertőzött. A többség azért nem tájékoztatta az orvosát, mert félt hogy vagy elküldené, vagy negatív megkülönböztetésben részesítené. Ez nem is alaptalan, mivel azok közül, akik felfedték HIV-státuszukat többen voltak olyanok, akiket nem fogadott a fogorvos, illetve az is gyakran előfordul, hogy a HIV-vel élő pácienst csak a rendelési idő végén fogadták. Ennek az elterjedt gyakorlatnak egyébként semmilyen szakmai megalapozottsága nincs, hiszen minden egyes beteg után ugyanúgy kell fertőtleniteni a berendezéseket mint egy HIV-vel élő páciens után, tehát az ilyen jellegű megkülönböztetés az egyenlő bánásmód követelményének egyértelmű megszegése.
A válaszadók 10 százalékával már fordult elő olyan eset, hogy valamilyen szakellátást megtagadtak tőlük a státuszuk miatt. A kórházban tartózkodók közül minden negyediket érte hátrányos megkülönböztetés. Volt több olyan eset, hogy érzékeny adataikat nem kezelték megfelelően, például nagy, piros betükkel írták fel a kórlapra, hogy HIV, illetve úgy beszéltek a státuszukról, hogy mások is hallhatták. Több válaszadó méltóságát sértették meg azzal, hogy elkülönítve helyezték el, felesleges óvintézkedéseket foganatosítottak, például szájmaszkban, gumikesztyűben közelítették meg az ápolók.
Ezek miatt a negatív tapasztalatok miatt a HIV-vel élők, ha megtehetik, sokszor már eleve olyan orvost keresnek, akikről tudják, hogy nem fogja őket megalázni, megkülönböztetni, elküldeni. Kénytelenek emiatt sokszor jóval többet utazni, adott esetben a magánellátásért külön fizetni is. A válaszadók közel 40%-a már eleve úgy keres szakorvost, hogy biztos legyen benne a HIV-státusza ellenére is fogadja és diszkrimináció mentesen látja majd el. A HIV-központban, illetve a sorstársaktól szoktak tanácsot kérni ez ügyben.
Információs deficit
A HIV-vel élőket is sújtja, az egészségügyre amúgy is jellemző információs asszimetria. A kérdőívet kitöltők 59%-a érezte úgy, hogy a kezelőorvosa nem magyarázta el érthetően a labor eredményeket. Csak 40% szerint töltött elegendő időt vele az orvos. Minden harmadik válaszadónak volt olyan egészségügyi kérdése, amit végül nem mert, vagy tudott megkérdezni az orvostól.
A válaszadók sokszor az ellátásukkal kapcsolatos alapvető információkkal sincsenek tisztában. Például majdnem minden második válaszadó nem tudott arról, hogy bármelyik gyógyszertárban kiválthatja a gyógyszerét. A kérdőívet kitöltők 11%-a nem értesült róla, hogy le kell tiltania az egészségügyi adatainak a nyilvánosságát, ha nem szeretné, hogy bármilyen vizsgálat során az orvos a rendszerben lássa a HIV státuszát.
Összességében elmondható, hogy a válaszadók 36%-ával már előfordult hogy megsértették a jogait az egészségügyi ellátás során a HIV-státusza miatt. Ami talán még riasztóbb, hogy a stigmatizálódástól való félelem olyan erős, hogy legtöbbször el sem merik mondani az őket kezelő házi-, vagy szakorvosnak, pedig az orvos-beteg viszonynak egy bizalmon alapuló kapcsolatnak kellene lennie. A HIV-vel élők a rossz tapasztalataik nyomán már legtöbbször nem mernek megbízni e tekintetben az orvosokban és ez mind az ő egészségük, mind a jól működő egészségügyi ellátás rovására mehet.
