Véleményeztük a II. Nemzeti HIV/AIDS Stratégia (2011-2015) OGY határozat tervezetét

A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) jogvédő szervezet véleményét és javaslatait a II. Nemzeti HIV/AIDS Stratégia (2011-2015) tervezetéről az alábbiakban foglaljuk össze.

A TASZ 2010-2011. során többször részt vett a stratégia tervezet véleményezésében és számos javaslatot is küldtünk hozzá. Mindezek ellenére úgy gondoljuk, hogy a stratégiát az egészségügyért felelős szakállamtitkárság munkatársai készítették, ezért kérjük, hogy a Társaság a Szabadságjogokért ne szerepeljen a stratégia készítői között.

A TASZ üdvözli, hogy az új stratégiai tervről országgyűlési határozatban döntenek, így az előző stratégiához képest biztosítottabbnak látjuk mind a stratégiában megfogalmazott feladatok végrehajtását, mind azok ellenőrzését.
Alapvetően egyetértünk a stratégia főbb célkitűzéseivel: az új HIV-esetek, AIDS-megbetegedések és AIDS okozta elhalálozások számának jelentős csökkentésével, valamint a HIV-vel élőket érő stigma és ennek következtében fellépő diszkrimináció csökkentése érdekében tervezett programokkal.
Fontos lépés, hogy a stratégiai feladatként kerül megnevezésre a HIV/AIDS-szel élők gondozásának és kezelésének decentralizációja, amelyről az egyeztetések még 2011-ben elkezdődtek mind szakmai, mind civil részvétellel. Ugyanakkor elengedhetetlennek tartjuk, hogy a decentralizáció folyamatának bizonyos alapelvei, amelyeket mind a szakma, mind a civil szervezetek támogatnak, bekerüljenek a stratégiába.
A decentralizáció egyik alapvető kérdése, hogy milyen szinten képzeli el a kezelési központok létrehozását. A regisztrált betegek jelenlegi területi elhelyezkedése mellett regionális központok létrehozását tartjuk megfelelőnek, szemben a szerzett immunhiányos tünetcsoport kialakulását okozó fertőzés terjedésének megelőzése érdekében szükséges intézkedésekről és a szűrővizsgálatok elvégzésének rendjéről 18/2002. ESzCsM rendeletben (Rendelet) meghatározott megyei szintű decentralizációval.
Szintén alapvető fontosságú, hogy a decentralizáció együtt kezelje a HIV-vel élők gondozását és kezelését. A Rendelet elhibázottan csak a gondozás decentralizációjáról határozott, azonban a HIV-vel élők ellátása magában kell, hogy foglalja mind a betegek gondozását, mind a kezelését, beleértve az antiretrovirális terápiát, a járóbeteg és a fekvőbeteg ellátást. A beteg és az őt ellátó egészségügyi dolgozók (orvos, ápoló) közötti együttműködés, a beteg részéről az évek alatt kialakult bizalom, illetve az orvos, ápoló részéről a betegéletút teljes ismerete fontos szerepet játszanak és zálogai lehetnek a sikeres terápiának.
A HIV-vel élőket, hasonlóan a Szent László Kórházban működő Immunológiai Osztályhoz, HIV-specialista szakemberekből álló teamek: orvosok, ápolók láthatják el megfelelően. Ehhez megfelelő technikai háttérre (mikrobiológiai laboratóriumi háttér) és szakmai képzésre valamint gyakorlatra van szükség, amely szintén fontos stratégiai feladat. Véleményünk szerint ennek a többéves folyamatnak aktív részese kell, hogy legyenek a Szent László Kórház Immunológiai Osztályának orvosai és ápolói, valamint HIV-vel élők és érdekképviseleti civil szervezetek bevonásával.
A gondozás és a járó-, fekvőbeteg ellátáshoz elengedhetetlen, hogy bizonyos társszakmák felkészítése is megtörténjen. A HIV-vel élők várható 30-40 évvel megnövekedett élettartamának következtében szükséges az előrehaladott kor, illetve az antiretrovirális terápia mellékhatásainak gondozására, illetve kezelésére a társszakmák (fogászat, sebészet, kardiológia, pulmonológia, neurológia, nephrológia, onkológia, hepatológia, nőgyógyászat) felkészítése; valamint a mentális egészség felmérése és gondozása, STD szűrés és gondozás, és szülészetek felkészítése HIV-specifikus esetek gondozására, kezelésére.
Ugyanakkor a regionális központok létrehozása mellett is biztosítani kell a betegek szabad orvosválasztását, így a lakóhelyhez regionálisan tartozó központok mellett a HIV-vel élők dönthessék el, hogy melyik központba kívánnak gondozásra és kezelésre járni.
Javasoljuk, hogy ezek az alapelvek kerüljenek be a stratégia decentralizációról szóló részébe.
Szintén fontosnak tartjuk, hogy a tervezet stratégiai feladatként jelöli meg a HIV surveillance rendszeren belül egyedi azonosító kód bevezetését a duplikátumok kiszűrése érdekében. Bár a hatályos jogszabályok szerint a HIV/AIDS személyazonosításra alkalmatlan módon jelentendő megbetegedés, a TASZ még 2009-ben kiderítette, hogy a hazai HIV surveillance-ért felelős Országos Epidemiológia Központ (OEK) a TAJ azonosítóval regisztrálja az új eseteket. Erről a gyakorlatról az Adatvédelmi Biztos is megállapította, hogy jogellenes és ajánlásában megfogalmazott olyan alapelveket, amelyeket fontosnak tartunk az egyedi azonosító kód bevezetését célzó stratégiai feladatban rögzíteni.
A HIV surveillance szempontjából fontos, hogy elkerülhető legyen a jelentésekben a duplikátumok megjelenése. A surveillance jelentések lehető legnagyobb pontosságának az igénye azonban nem írhatja felül a különleges személyes adatok védelméről szóló rendelkezéseket, valamint a fertőző betegségek jelentéséről szóló hatályos jogszabályokat. Javasoljuk, hogy stratégiai feladatkén jelenjen meg, Adatvédelmi Biztos ajánlása szerinti hash algoritmussal kódolt sztring használatának bevezetése az újonnan diagnosztizált HIV-esetek regisztrálásra.
Többéves lemaradást pótol, hogy stratégiai feladatként jelent meg a HIV-szűrés és tanácsadás szakmai protokolljának kidolgozása. Javasoljuk, hogy a szakmai protokoll kidolgozásában vegyenek részt anonim HIV-szűrésben és tanácsadásban jártas szakemberek (orvosok, tanácsadók) valamint a stratégiában is szereplő társadalmi csoportokat (MSM-csoport, szexmunkások, intravénás szerhasználók stb.) képviselő civil szervezetek. 
Sajnálattal vettük észre, hogy a legfrissebb változatba újonnan beemelt szövegrészek ismételten rizikó csoportokról és nem rizikós magatartásról beszélnek. Ez amellett, hogy erősen stigmatizál: a kockázatot a csoporthoz való tartozással azonosítja; prevenciós szempontból is rossz, ugyanis azt sugallja, ha nem tartozom egyik rizikó csoportba sem, akkor én nem vagyok veszélyben; illetve ha az egyik kockázati csoport tagja vagyok, akkor ezen nem tudok változtatni. Javasoljuk tehát, hogy a stratégia tervezetbe bekerül új szövegrészekben is a rizikós magatartás kifejezést használják, hiszen a prevenciós programok is a viselkedés megváltoztatásával próbálnak eredményt elérni. 
A szexmunkások szűrésével kapcsolatos feladatok, az V.10.2 Finanszírozás fejezetben megfogalmazottak és a hatályos jogszabályok között nincs összhang. Magyarországon a 41/1999. (IX. 8.) EüM rendelet szabályozza a szexmunkások kötelező HIV-szűrését és az erről szóló igazolást, amely 3 hónapig érvényes. Az Európai Betegségmegelőzési és Járványügyi Központ, összhangban a UNAIDS és a WHO-s irányelvekkel, azonban csak évenkénti szűrését ajánlja azoknak a személyeknek, akik szexuális szolgáltatást nyújtottak pénzért cserébe. Földi Ágnestől a Szexmunkások Érdekvédelmi Egyesületének vezetőjétől kapott információk szerint a Magyarországon tevékenységet folytató szexmunkások száma kb. 10 ezer főre tehető, ugyanakkor évente mindössze kb. 6-700 kötelező szűrővizsgálatot végeznek. Ezek az adatok is mutatják, hogy a kötelező szűréseken is csak a szexmunkások töredéke vesz részt, és ráadásul a negyedéves gyakoriságot sem indokolja semmi a nemzetközi ajánlások szerint. 
Javasoljuk tehát, hogy a stratégia feladatként jelölje meg a szexmunkások részére is könnyen elérhető (mobil szűrőállomások), anonim, ingyenes HIV- és STD szűrési lehetőségek megteremtését.
Előrelépés az I. Nemzeti AIDS Stratégiához képest, hogy a II. Nemzeti AIDS Stratégia tervezetében feladatként szerepel a várandós nők HIV-szűrése. 
Egyetértünk azzal a célkitűzéssel, hogy Magyarországon ne szülessen HIV-pozitív újszülött, ehhez viszont a kismamák pre-natális szűrésével foglalkozó célkitűzések részletesebb kidolgozását tartjuk szükségesnek.
Ahhoz, hogy az antiretrovirális kezeléssel megfelelő eredményt (méréshatár alatti vírusszám) lehessen elérni ideális esetben a 12. héten kell megkezdeni a gyógyszer szedését. Fontosnak tartjuk, hogy a szűrés önkéntessége megmaradjon. Ezért javasoljuk, hogy a terhesgondozásba kerüljön be a gondozásba vételkor kötelező HIV-tanácsadás és a szűrés felajánlása. A tanácsadás során felmérhető egy terhes nő HIV-fertőzésének kockázata, így akár a terhesség illetve később a szoptatás során is figyelemmel kísérhető és megelőzhető az újszülött megfertőződése. 
Ehhez szükséges feladatnak tartjuk, hogy a szülés körül dolgozó egészségügyi szakemberek, valamint a védőnők körében akkreditált képzések induljanak meg.
Javasoljuk tehát, hogy a várandó nők szűrésének feladata kiegészüljön a fentebb felsorolt alapelvekkel. 
Az intravénás szerhasználók résznél szintén hiányoljuk a pontosabb helyzetismertetést és összetettebb feladat meghatározást.  Bár Magyarországon az intravénás szerhasználók között még nincs járvány, szakmai szervezetek szerint ez részben a szerencsének köszönhető csak és nem a jól megszervezett ártalomcsökkentő programoknak. 
A tűcsere programok jelenleg a Nemzeti Drog Fókuszpont adatai szerint az intravénás szerhasználóknak kevesebb, mint felét érik el, az injektorok megosztása a felmérések szerint még mindig széles körben elterjedt, ezt mutatja a magas hepatitis C prevalencia a szerhasználók körében, amely különösen magas a szerhasználók más okból is marginalizált (roma, alacsony iskolázottságú stb.) csoportjai körében.  
A kábítószer-fogyasztás szempontjából új rizikófaktort jelent az új pszichoaktív szerek injektálásának terjedése Magyarországon, különösen a marginalizált társadalmi csoportok körében. A tűcsere programok adatai szerint az elmúlt években a kliensek jelentős része tért át a heroin vagy az amfetamin injektálásáról az új pszichoaktív szerek, így előbb a mefedron, majd annak listára vétele után az MDPV és egyéb katinon- és amfetamin-származékok injektálására - ezek pszichofarmakológiai hatásai eltérőek, többszöri injektálással járnak együtt, ezért nő a fertőzések és egyéb megbetegedések kockázata. Az új pszichoaktív szerek injektálásával hozható összefüggésbe az, hogy Romániában az elmúlt években jelentősen nőtt az intravénás szerhasználók körében regisztrált HIV pozitívok száma - a hasonló trendek ezért Magyarországon is könnyen vezethetnek az eddigi kedvező statisztikák gyors megváltozásához. 
Ez is indokolja a nagyobb politikai figyelmet és költségvetési támogatást az ártalomcsökkentő beavatkozások számára. Különösen fontos az, hogy a problémában leginkább érintett önkormányzatok váljanak érzékennyé a fertőző betegségek hatékony megelőzésére és a kockázatvállaló csoportok integrációját, jogérvényesítését célzó programok támogatására.
Szükséges a tűcsere programok lefedettségének növelése, és a tűcsere programok keretében az ingyenes és önkéntes HIV és hepatitis tesztelés és tanácsadás elérhetőségének biztosítására, valamint az ingyenes óvszer biztosítása, hogy a HIV vagy más szexuális úton terjedő fertőzés átadásának a kockázatát is csökkentsék. Szintén indokolt a heroinfüggők szubsztitúciós kezelésének biztosítása mind a közösségben, mint a büntetés-végrehajtás intézményeiben, amely a tudományos bizonyítékok szerint nem csak HIV-prevenciós hatékonysággal bír, de fontos szerepe van a halálos túladagolások és bűncselekmények megelőzésében is.
Sajnálattal vettük észre, hogy a büntetés végrehajtási intézményekben fogvatartottak prevenciójával foglalkozó részből kikerült, az előző tervezetben még szereplő ingyenes óvszer, tű- és fecskendő csere programok megnevezése, valamint a szubsztitúciós terápia folytatásának a lehetősége. 
Ahhoz, hogy a jelenleg intravénás szerhasználat szempontjából kedvező járványügyi helyzet fennmaradhasson, a fentebb felsorolt feladatok megvalósítása elengedhetetlen, 
javasoljuk, hogy az intravénás szerhasználók valamint a büntetés- végrehajtási intézeten fogvatartottak rész egészüljön ki ezekkel a stratégiai feladatokkal. 
Megdöbbenve olvastuk az alábbi mondatot az V. 10.2 Finanszírozásról szóló fejezetben: „Az antiretrovirális szerekhez, így a kezeléshez való hozzáférés 100 %-os támogatásának fenntartása javasolt, tekintettel arra, hogy a szűrések anonim jelleggel történnek, és sok esetben nem lehet teljes bizonyossággal megmondani, hogy az illető önhibából vagy önhibáján kívül (pl. szexuális úton) betegedett meg.” Az önhibából vagy önhibáján kívül kategóriák használata megbélyegző és a mondat azt sugallja, hogy vannak „áldozatok” és vannak „bűnösök” akik tehetnek a betegségükről és csak azért nem büntetjük azokat akik önhibából fertőződtek meg, pl. a gyógyszer támogatásának megvonásával, mert az anonim szűrések következtében nem tudunk különbséget tenni. Ez a mondat reméljük, hogy csak egy átgondolatlan véletlen hiba eredménye; javasoljuk azonnali törlését a stratégia tervezetből.
Végezetül, a stratégia nevében szereplő időszakot, 2011-2015, nem tarjuk helyénvalónak, hiszen a stratégia még mindig egyeztetés alatt áll, és a későbbiekben félrevezető lenne a 2011-2015-ös időszak szerepeltetése a címében. Javasoljuk, hogy a 2012-2016 időszak használatát.
Budapest, 2012. január. 12.
Dr. Dénes Balázs
Elnök
Társaság a Szabadságjogokért
Készítette: 
Bagyinszky Ferenc
HIV/AIDS Programvezető

Megosztás

Kapcsolódó hírek

Vélemény az egészségügyi tárgyú törvények módosításáról

A TASZ véleményezte az egyes egészségügyi tárgyú törvények módosításáról szóló tervezetet. Véleményünkben a sürgősségi ellátás ingyenességének fenntartása mellett érvelünk, valamint hiányoljuk a lombikprogramban résztvevők körének bővítését és a dajkaterhesség visszaállítását. Tágabb körben tartjuk szükségesnek feloldani a petesejt-adományozás anonimitását, továbbá az anonim HIV tesztek akadályát képező jogszabályi ellentmondások kiküszöbölését is kezdeményezzük.

A HIV-vel élőket diszkrimináló jogszabályok, szakmai rendelkezések

Magyarországon ma még számos jogszabály, szakmai protokoll és módszertani levél különbözteti meg indokolatlanul hátrányosan a HIV-vel élő pácienseket, ami számos nehézséget okoz az életükben. A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) HIV/AIDS programja egyezséget kötött az Emberi Erőforrások Minisztériumával (az Egyenlő Bánásmód Hatóság előtti EBH/226/2012. számú eljárás keretében), melynek része a fentebb felsorolt rendelkezéstípusok felülvizsgálata. Ezt a munkát végeztük el, és küldtük el javaslatainkat az Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkárságának.

TASZ álláspont EMMI rendelet tervezetről

Véleményeztük az egészségügyi szolgáltatás keretében használt, éles vagy hegyes munkaeszközök által okozott sérülések megelőzésével foglalkozó EMMI rendelet tervezetét.