Hol tart a fogyatékossággal élők számára fenntartott nagylétszámú intézmények kitagolása az EU-ban?

Hogy éreznéd magad, ha mások döntenék el helyetted, kivel élsz együtt, mikor kell felkelned, mit eszel ebédre, vagy mivel töltöd a délutánt?

Az Európai Unióban 1,2 millió ember számára ez a napi valóság; ők azok, akik szegregáltan, bentlakásos szociális intézményekben élik a mindennapjaikat összezárva 50 vagy akár 100-200 másik speciális szükséglettel rendelkező emberrel. Az ilyen helyeken a lakóknak igen kevés vagy semmi döntési szabadságuk nincs saját napirendjük, testük, életük fölött. Jogfosztottan, másodrendű állampolgárként tengetik az életüket.

Az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményének aláírásával maga az EU, valamint mind a 28 tagállam külön-külön is kötelezettséget vállalt arra, hogy az Egyezményben foglaltakat átülteti a gyakorlatba, és ezzel összhangban a fogyatékossággal élő embereknek fenntartott nagylétszámú bentlakásos szociális intézményeket kitagolja. A szegregált intézmények helyett a cél az önálló életvitelt biztosító lakhatási formák kialakítása, amelyek biztosítják az ott élők önrendelkezését, a támogatott döntéshozatalt, a közösségi infrastruktúrához és szolgáltatásokhoz való hozzáférést, egész egyszerűen a közösségi életben való részvételt másokkal azonos alapon.

Az Európai Unió Alapjogi Ügynöksége (Agency for Fundamental Rights, röviden FRA) 2014-2018 között átfogó kutatást végzett öt, a kitagolás folyamatának különböző fázisában tartó európai országban (Bulgária, Finnország, Írország, Olaszország, Szlovákia). A cél az volt, hogy a „terepen” dolgozók és a fő érintettek, a fogyatékossággal élő személyek szemszögéből vizsgálja meg, hogyan lehetne az elképzelés és a realitások közötti rést, némely esetben szakadékot, áthidalni. A kutatás rávilágít arra, hogy bőven van még hová fejlődni, bár számos értékes, praktikus jó gyakorlatot is bemutat, amelyek tovább ösztönözhetik az elindult folyamatot.

A megkérdezettek a kitagolás megvalósítása szempontjából legfontosabb tényezőnek a nemzeti szintű elköteleződést tartották, amely elválaszthatatlanul összefonódik a fogyatékos emberek általános megítélésének javulásával, a társadalom attitűdjének változásával. A jó hír, hogy az Unió országainak kétharmada – legalábbis papíron – elszántan elköteleződött a kitagolás mellett; a rossz hír, hogy a hangzatos szólamokat nem mindig ültetik át a gyakorlatba. Azok sokszor zátonyra futnak a bürokrácia tengerén, nem beszélve arról, hogy az „érdekeltek” néha inkább ellenérdekeltek az intézménytelenítésben. A nemzeti kormányok gyakran a megvalósításhoz szükséges anyagi fedezet biztosításával is késlekednek, vagy épp a meglévő nagy intézetek felújítására költik az eredetileg kitagolásra szánt célzott támogatást. A finanszírozás egyébként is érzékeny pont: rendelkezésre álló forrásokat legtöbbször az Európai Strukturális és Beruházási Alapok biztosítják, azonban ezek projektjellegüknél fogva nem állnak folyamatosan rendelkezésre. Hiába a biztató kezdet, ha a projektek lezárulta után a kormányok nem gondoskodnak a fenntarthatóságról. Pedig számos tanulmány alátámasztja: hosszú távon gazdaságosabbak és kevesebb erőforrást emésztenek fel az önállóságot biztosító kisebb lakhatási formák, mint a nagylétszámú, szegregált, bentlakásos intézmények.

A nemzeti kormányok elköteleződése mellett elengedhetetlen, hogy a helyi közösség is támogassa a változást, ez pedig kéz a kézben jár a társadalom szemléletének megváltozásával. Nehéz úgy a fogyatékossággal élők önállóságának előmozdítása, hogy az általános felfogás szerint ők nem teljes értékű tagjai a társadalomnak, képességeiknek fittyet hányva jótékonykodás tárgyainak tekintik őket, akiket „meg kell védeni.” Emiatt a szemléletmód miatt sokszor éppen maguk a fogyatékossággal élők és családtagjaik azok, akik magukévá téve a többségi társadalomban uralkodó nézeteket ellenzik a kitagolást, olyan mélyen él bennük az a meggyőződés, hogy még segítséggel sem képesek nagyobb fokú önállóságra. A kutatás résztvevői ezzel együtt úgy ítélték meg, lassú pozitív elmozdulás történik a közgondolkodásban, amelynek a fogyatékossággal élők láthatóbbá válása, a sikertörténetek médiában történő bemutatása további lökést adhat (ilyen sikertörténetek olvashatók pl. ezen az oldalon).

Elengedhetetlen a kitagolásban közreműködő számtalan szervezet, közintézmény, országos, regionális és helyi szinten működő hatóság, szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltató, a civil szervezetek, családtagok, a helyi közösség és természetesen a fogyatékkal élők szoros együttműködése a cél érdekében. Akadályt jelent a szerepkörök tisztázatlansága, átfedése, s az együttműködés vertikális dimenziója is bőven hagy maga után kívánnivalót; emiatt a kitagolás helyi szereplői sokszor érzik úgy, hogy kihagyják őket a nemzeti szintű döntéshozatali folyamatból, „odafent” olyan döntések születnek, amelyek nagyon szépen hangzanak ugyan, de nem illeszkednek a realitásokhoz, a gyakorlatban életképtelenek. Ennél is tovább növeli a frusztrációt, ha a megvalósításon fáradozó érintettek praktikus tanácsok és gyakorlati tudnivalók helyett újra és újra csak hangzatos politikai irányelveket és jogszabályokra történő hivatkozásokat kapnak a nemzeti szintről útmutatás gyanánt. A papíron gyönyörűen mutató irányelveknek a gyakorlatba való átültetése rendkívül sok kihívás elé állítja azokat, akik az intézménytelenítés kivitelezésén munkálkodnak. Fontos lenne, hogy megfelelő képzések, átképzések, elegendő információ, tájékoztatás, felkészítés előzze meg a kitagolást, ezek azonban a kutatásban résztvevők szerint nem mindig állnak rendelkezésre.

A kutatás a legnagyobb hiányosságokat a kitagolt fogyatékossággal élő személyek mindennapi életének megszervezése terén tárta fel. Az egyik legnagyobb probléma a munkalehetőségek hiánya; hiába minden igyekezet, ha az előítélet, a sztereotípiák, a stigma, az iskolai végzettség és a támogató környezet hiánya miatt a fogyatékossággal élő személyek nem kapnak munkát, emiatt nincs önálló jövedelmük, amely nemcsak az önálló életvitel, de a közösségbe való integráció és az identitás egyik alappillére is. Óriási problémát jelent a csoportos lakások és a közösség alapú szolgáltatások megteremtése; sem anyagi forrás, sem támogató környezet, sem megfelelő számú, szakképzett segítő személyzet nem áll rendelkezésre a kielégítő körülmények megteremtéséhez. Az alulfizetettség és a nem éppen ideális munkakörülmények miatt ez a pálya nem kifejezetten vonzó, személyi segítés hiányában pedig a kitagolás kudarcra van ítélve. Sok helyen a közösségi szolgáltatások és létesítmények sem állnak készen arra, hogy a fogyatékossággal élők szükségleteit kielégítsék. Az eredmény sokszor az, hogy a több száz fős intézményekből kisebb létszámú lakóotthonokba, tulajdonképp „mini-intézményekbe” költöztetik a fogyatékossággal élőket, amelyek létszáma még így is messze meghaladja a kívánatos szintet, az egyéni szükségetekre továbbra sem tudnak tekintettel lenni, s a bentlakók életét ugyanúgy szabályok sokasága határozza meg, mint korábban, továbbra is lehetetlenné téve számukra az önrendelkezést, azt, hogy saját akaratuk, preferenciáik szerint rendezzék be életüket.

Hogyan tovább a megkezdett úton? Az FRA számos gyakorlati tanácsot, ajánlást fogalmaz meg kutatásában amellett, hogy arra is rámutat: a kitagolást nem lehet szelektíven alkalmazni azokra, akiknek kevésbé súlyos a fogyatékosságuk, vagy fiatalabb életkoruk miatt kisebb kihívást jelent az intézményen kívüli életük megszervezése. Az önrendelkezés alapvető emberi jog, ugyanúgy megillet egy súlyos-halmozott fogyatékossággal élő személyt, mint egy enyhe fokú fogyatékossággal élőt, ezért hiába az előbbiek esetében sokkal nagyobb erőforrások mozgósítására van szükség, a kormányok őket sem hagyhatják hátra, miközben a megkezdett folyamatokat is folytatni kell. Ehhez többek között az elköteleződés erősítése, a megfelelő nemzeti stratégia kidolgozása, konkrét határidők, feladatok kitűzése, a szükséges anyagi források folyamatos biztosítása, személyre szabott költségvetés bevezetése, hosszú távú szemlélet, a társadalom további érzékenyítése, a döntéshozók és a döntések megvalósítói közötti szorosabb együttműködés lenne szükséges, s mindez természetesen a frontvonalban dolgozó szakértők és a fő érintettek, a fogyatékossággal élő személyek bevonásával, akiknek néha a legkevésbé hallatszik a hangjuk az általános hangzavarban.

A teljes jelentés angolul ezen az oldalon érhető el, itt pedig egy rövid videó foglalja össze a kutatás eredményeit.



Megosztás

Kapcsolódó hírek

Útmutató felháborodóknak: hogyan küzdj a gyermekednek járó fejlesztésekért?

Szilvi egy autizmussal élő kislány édesanyja, akit állapotával járó időnkénti indulati kitörései miatt szeretetteljesen az ő Zivatarlánykájának nevez. Zivatarlányka, mint a legtöbb óvodás, nagy izgalommal várta az iskolakezdést: volt szép új táskája, gondosan bekötött füzetei és sok lelkesedése. A gyermek első osztályban ügyesen meg is tanult írni, olvasni, számolni. Köszönhetően részben annak, hogy megkapta a számára szakértői bizottság által előírt heti nyolc óra fejlesztést. De a reményteljes időszakot hamar kiábrándulás követte, a kötelező integráció rémálommá vált.

A következő évben ugyanis az iskola fenntartását átvette a KLIK, akik nem fizették tovább azt a gyógypedagógust, aki eddig sikeresen dolgozott a kislánnyal. Türelmet kértek az átalakításokhoz, türelmet kértek az utazó gyógypedagógus megérkezéséhez, türelmet, mindig csak türelmet. Azonban, miután Zivatarlányka fél évig semmilyen fejlesztést nem kapott, állapota rohamosan hanyatlani kezdett, a külvilággal való kapcsolata után önmagát is elveszítette.

“A pszichiátrián úgy tettem le a kezemből, mint egy zsákot. A karjaim véresre voltak harapva és zokogtam” - emlékszik vissza a történtekre Szilvi. A gyermek gyógyszereket kapott, melyeket a tanév végéig szednie kellett. Míg osztálytársai a nyári szünidő önfeledtségét élvezték, Zivatarlányka a gyógyszerek elhagyásán dolgozott.

Szilviék története sajnos korántsem egyedi. Magyarországon a 2015/2016-os tanévben az általános iskolások 7,2%-a sajátos nevelési igényű tanulóként végezte az iskolát, több mint 53 000 diákról van szó.

Sokuk családjának mindennapos élettapasztalata az előírt fejlesztésekért való küzdelem, a felháborodás és a tehetetlenség érzésének váltakozó körei.

Ha sajátos nevelési igényű gyermeked van, új életstratégiát kell kialakítanod. Az állandó készenlét, a folyamatos utánjárás az életed mindennapi részévé válik. A rendszer nem a barátod, még ha találkozol is benne jó szándékú szereplőkkel. Küzdesz a méltó egészségügyi ellátásért, a gyermeked iskolába kerüléséért, az előírt fejlesztő foglalkozásokért. Mindig azt mondják, várni kell, de Te pontosan tudod, hogy nincs időtök várni…

Ha Te is ilyen szülő vagy, egy dolog biztosan létezik, ami segít elviselni ezeket a terheket: a hasonló helyzetben lévő emberektől érkező támogatás.

A Csak Együtt Van Esély (CSEVE) csoportot SNI gyermekek szülei hozták létre azzal a céllal, hogy segítsék egymást és az összefogás erejével érvényesítsék gyermekeik jogait. Mára zárt csoportjuk közel ezer főt számlál.

Írásunkban a CSEVE csoport segítségével gyűjtöttünk össze tippeket arra vonatkozóan, hogy mit tegyél, ha a gyermeked nem kapja meg a számára szakértői bizottság által előírt fejlesztéseket. Ne felejtsd: gyermekednek az előírt fejlesztés a tanév első napjától jár egészen addig, amíg erről a szakértői bizottság máshogy nem rendelkezik.

du_ho_sharcos_gomb_1_1.png

Ami lehetetlen, az lehetetlen

Például lehetetlen érdemben fellebbezni, ha valakinek a pszichiátrián elrendelik a sürgősségi kötelező gyógykezelését. Nem azért lehetetlen, mert ilyenkor nincs helye fellebbezésnek, hanem azért, mert az eljárási szabályok szerint akár 27 napba telhet, mire valakinek a lakásába kipostázzák a fogvatartásáról szóló végzést, akit akkor talán még mindig fogvatartanak a pszichiátrián.

Szűkülhet a közbizalomra méltók köre

A kormány javaslata szerint kizárják a támogatott döntéshozatalban résztvevőket a közbizalmat élvező hivatásrendekből. A gondnokság alá helyezés alternatívájaként bevezetett jogintézményhez egyre több kizárási szabály társul.