A TASZ véleményezte a humángenetikai adatok védelméről szóló törvénytervezetet

A TASZ minden korábbi véleményezés során hangsúlyozta, hogy egyetért a szabályozás szükségességével, s a törvénytervezetek véleményezésekor kifejtettük, hogy a tervezetek szempontjaival, a kérdések megközelítésével alapvetően egyetértünk.

A Humángenetikai Biztosság 2004-ben készítette el a személyes genetikai adatok védelméről, a genetikai kutatásokról, teszt- és szűrővizsgálatokról, a valamint a biobankokról szóló törvényjavaslathoz az előzetes szakmai koncepciót. Ezt követően, még 2004 szeptemberében elkészült a törvénytervezete, amelyet szintén véleményeztünk, ahogyan a még az év decemberében elkészült második törvénytervezetet is.
A jogalkotó a 2004 szeptemberi törvénytervezethez képest a decemberi tervezetben rendezett olyan kérdéséket, amelyekkel kapcsolatban a TASZ a korábban a koncepció és az első tervezet kapcsán aggályait fejezte ki. Azonban vannak olyan kérdések, amelyeket a minisztérium a jelenlegi törvénytervezetben sem rendez.

A TASZ valamennyi véleményében kifogásolta, hogy a koncepció, illetve a tervezetek nem nyújtanak kellően pontos választ arra nézve, hogy a genetikai adatok kezelését tekintve milyen viszonyban áll egymással a készülő törvény, a személyes adatok védelméről és a közérdekű adatok nyilvánosságáról szóló 1992. évi LXIII. törvény, az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény, valamint az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény. Véleményünk szerint e kérdés tisztázása lehetővé tenné a jogbizonytalanságból, a jogszabályok összeütközéséből adódó, későbbi jogalkalmazási problémák elkerülését, ami egy ilyen érzékeny terület esetében különös fontossággal bír.

A TASZ szintén többször felkérte a jogalkotót arra, hogy döntsön annak kérdésében, hogy a genetikai kutatások és a biobankok működése az adatszolgáltatások tekintetében lehet-e profitalapú. Mindkét megoldás mellett felsorakoztathatóak érvek, s számos külföldi példa is rendelkezésre áll, azonban a jogalkotónak állást kell foglalnia a problémát illetően. Ha a jogalkotó a profitalapú adatszolgáltatást lehetővé teszi, akkor szükséges ennek szabályozása, amennyiben nem, akkor megfelelő szankció rendszerről kell rendelkezni a készülő törvényben.

Szükségesnek tartjuk a törvény alapelvei között kimondani, hogy senkit sem lehet genetikai minta, illetve adat szolgáltatására kötelezni.

Ahogyan korábbi véleményeinkben kifejtettük, a TASZ a humángenetikai kutatások során alapelvnek tekinti az anonimitást, eltérően a genetikai vizsgálattól, amelyek esetében kielégítőnek tartjuk a kódolt formában való tárolást.

Üdvözöljük a törvénytervezet azon újításait, amelyek az érintett önrendelkezéshez való jogának bővítését szolgálják a beleegyezés visszavonását érintő rendelkezéseken keresztül. Ezentúl a TASZ jó megoldásnak tartja azt is, hogy a törvénytervezet az adatkezelés tekintetében meghatározza, hogy mely célból, illetve feladatkörben eljárva kezelhet az adott személy humán genetikai adatot, evvel is elősegítve a rendkívüli érzékeny genetikai adatok védelmét.

A TASZ felhívja a jogalkotó figyelmét arra is, hogy Dr. Kökény Mihály korábbi egészségügyi miniszter nyilatkozatai alapján a dajkaterhesség kérdését a jogalkotó e törvénytervezet keretei között szándékozta rendezni, azonban jelen tervezet nem tartalmaz semmilyen szabályozást erre nézve. A kérdés fontosságát és a szabályozás szükségességét tekintve, kérjük, hogy a jogalkotó mielőbb alkosson jogszabályt a dajkaterhesség szabályairól.

Olvassa el a TASZ részletes véleményet itt!