A TASZ véleményezte a humángenetikai adatok védelméről szóló törvénytervezetet

Az Egészségügyi Minisztérium elkészítette a humángenetikai adatok védelméről, valamint a genetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló újabb törvénytervezetet, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) már véleményezte mind a törvény szakmai koncepcióját, mind a korábbi a témában készült törvénytervezeteket.

A TASZ minden korábbi véleményezés során hangsúlyozta, hogy egyetért a szabályozás szükségességével, s a törvénytervezetek véleményezésekor kifejtettük, hogy a tervezetek szempontjaival, a kérdések megközelítésével alapvetően egyetértünk.


A Humángenetikai Biztosság 2004-ben készítette el a személyes genetikai adatok védelméről, a genetikai kutatásokról, teszt- és szűrővizsgálatokról, a valamint a biobankokról szóló törvényjavaslathoz az előzetes szakmai koncepciót. Ezt követően, még 2004 szeptemberében elkészült a törvénytervezete, amelyet szintén véleményeztünk, ahogyan a még az év decemberében elkészült második törvénytervezetet is.
A jogalkotó a 2004 szeptemberi törvénytervezethez képest a decemberi tervezetben rendezett olyan kérdéséket, amelyekkel kapcsolatban a TASZ a korábban a koncepció és az első tervezet kapcsán aggályait fejezte ki. Azonban vannak olyan kérdések, amelyeket a minisztérium a jelenlegi törvénytervezetben sem rendez.


A TASZ valamennyi véleményében kifogásolta, hogy a koncepció, illetve a tervezetek nem nyújtanak kellően pontos választ arra nézve, hogy a genetikai adatok kezelését tekintve milyen viszonyban áll egymással a készülő törvény, a személyes adatok védelméről és a közérdekű adatok nyilvánosságáról szóló 1992. évi LXIII. törvény, az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló 1997. évi XLVII. törvény, valamint az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény. Véleményünk szerint e kérdés tisztázása lehetővé tenné a jogbizonytalanságból, a jogszabályok összeütközéséből adódó, későbbi jogalkalmazási problémák elkerülését, ami egy ilyen érzékeny terület esetében különös fontossággal bír.


A TASZ szintén többször felkérte a jogalkotót arra, hogy döntsön annak kérdésében, hogy a genetikai kutatások és a biobankok működése az adatszolgáltatások tekintetében lehet-e profitalapú. Mindkét megoldás mellett felsorakoztathatóak érvek, s számos külföldi példa is rendelkezésre áll, azonban a jogalkotónak állást kell foglalnia a problémát illetően. Ha a jogalkotó a profitalapú adatszolgáltatást lehetővé teszi, akkor szükséges ennek szabályozása, amennyiben nem, akkor megfelelő szankció rendszerről kell rendelkezni a készülő törvényben.


Szükségesnek tartjuk a törvény alapelvei között kimondani, hogy senkit sem lehet genetikai minta, illetve adat szolgáltatására kötelezni.


Ahogyan korábbi véleményeinkben kifejtettük, a TASZ a humángenetikai kutatások során alapelvnek tekinti az anonimitást, eltérően a genetikai vizsgálattól, amelyek esetében kielégítőnek tartjuk a kódolt formában való tárolást.


Üdvözöljük a törvénytervezet azon újításait, amelyek az érintett önrendelkezéshez való jogának bővítését szolgálják a beleegyezés visszavonását érintő rendelkezéseken keresztül. Ezentúl a TASZ jó megoldásnak tartja azt is, hogy a törvénytervezet az adatkezelés tekintetében meghatározza, hogy mely célból, illetve feladatkörben eljárva kezelhet az adott személy humán genetikai adatot, evvel is elősegítve a rendkívüli érzékeny genetikai adatok védelmét.


A TASZ felhívja a jogalkotó figyelmét arra is, hogy Dr. Kökény Mihály korábbi egészségügyi miniszter nyilatkozatai alapján a dajkaterhesség kérdését a jogalkotó e törvénytervezet keretei között szándékozta rendezni, azonban jelen tervezet nem tartalmaz semmilyen szabályozást erre nézve. A kérdés fontosságát és a szabályozás szükségességét tekintve, kérjük, hogy a jogalkotó mielőbb alkosson jogszabályt a dajkaterhesség szabályairól.



Olvassa el a TASZ részletes véleményet itt!

Megosztás

Kapcsolódó hírek

Véleményeztük a humángenetikai adatok védeleméről szóló törvényjavaslatot

Az Országgyűlés ezen a héten tárgyalja a humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló T/5312. számú törvényjavaslatot, amelynek kapcsán elkészítettük álláspontunkat.

Valaki nem mond igazat

Megérkezett az Alkotmánybíróság elleni perünk másodfokú ítéletének írott változata. A perről részletesen beszámoltunk honlapunkon és az üggyel a sajtó is sokat foglalkozott. Most az ítélet szövegének közreadásán túl csak néhány érdekességre szeretnénk felhívni a nyilvánosság figyelmét.

A mozgáskorlátozottak és az idősek választójogát támadja a kormány

A személyes megjelenéshez kötött választási regisztráció előre nem látható nagyságú tömeg számára teheti lehetetlenné, hogy éljen választójogával. Az idősek, mozgáskorlátozottak, várandós anyák is csak akkor kérhetnek mozgóurnát, ha már előtte túlestek a személyes megjelenést követelő feliratkozáson.